Op 23 december 2024, vlak voor de feestdagen, organiseerden de PhD’s binnen het TRACER consortium een bijzondere lab tour bij Sanquin. Deze tour was speciaal opgezet voor deelnemende patiënten in het onderzoek van de Responsible Research & Innovation werkgroep en vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties Stichting OSCAR en Stichting Zeldzame Bloedziekten waarmee TRACER samenwerkt. Het initiatief ontstond vanuit de wens om de afstand tussen onderzoekers en patiënten te verkleinen en meer inzicht te geven in wat er gebeurt met het materiaal dat patiënten met zeldzame bloedziekten beschikbaar stellen voor onderzoek.
Tijdens de tour kregen de deelnemers een unieke kans om het laboratoriumwerk van dichtbij te zien. De PhD’s in het lab hadden verschillende kweken klaargezet, waarmee zij de stappen van het onderzoeksproces toelichtten. De deelnemers konden door microscopen kijken, kweekschaaltjes bekijken en al hun vragen stellen over het onderzoek. De betrokkenheid was groot, en het enthousiasme werkte aan beide kanten aanstekelijk. Na de rondleiding van anderhalf uur was er een gezamenlijke lunch, gevolgd door een open gesprek over het TRACER onderzoek waarin deelnemers verdere vragen konden stellen en ervaringen konden delen.
De dag stond in het teken van verbinding en wederzijds begrip. Voor veel patiënten is het proces na het afstaan van materiaal voor onderzoek een onbekend traject. Tegelijkertijd werken onderzoekers intensief met dat materiaal, maar hebben ze zelden persoonlijk contact met de mensen die ze uiteindelijk willen helpen. Deze lab tour bood een waardevolle gelegenheid om beide werelden dichter bij elkaar te brengen en inzichten te delen.
De PhD’s kijken terug op een zeer geslaagde dag, waarin niet alleen kennis en enthousiasme werden uitgewisseld, maar ook de basis werd gelegd voor een sterkere relatie tussen onderzoekers en patiënten. Deze ervaring benadrukt het belang van open communicatie en betrokkenheid, en we hopen in de toekomst meer van dit soort initiatieven te organiseren.
PhD’s Lou van Hooff, Liza Dijkhuis, Oyishee Ahmad, Teun Slijkerman, Marien van der Stel en Maria Simanovich werken in de onderzoeksgroepen van Eva-Maria Merz (Sanquin), Emile van den Akker (Sanquin) en Sjaak Philipsen (Erasmus MC)
